Kisah Sejati Orang dengan Lupus Diluncurkan

KOMPAS.com - Penyakit penuh misteri, Systemic Lupus Erythematosus (SLE) atau lebih dikenal dengan nama Lupus, belum banyak diketahui orang. Padahal, penyakit ini kalau terlambat diketahui, nyawa taruhannya. Penyakit yang banyak menyerang wanita aktif di usia produktif ini, sampai sekarang belum diketahui penyebab dan belum ada obat yang relatif aman dan efektif menyembuhkan.

Namun demikian, Syamsi Dhuha Foundation (SDF) LSM nirlaba yang memberi perhatian khusus bagi pada Odapus (Orang dengan Lupus) punya banyak cara untuk memberikan advokasi dan edukasi kepada publik. Rabu (29/4) di Blizt Megaplex, Grand Indonesia, Jakarta, diluncurkan buku Cinta Membuatku Bangkit: Saat Lupus Berbunga Hikmah.

Buku yang diluncurkan itu memberikan gambaran tentang upaya yang telah dilakukan pada Odapus dan keluarganya menghadapi Lupus, serta hidup dengan Lupus. Buku setebal 160 halaman, berkisah jatuh bangun pada Odapus bersama keluarganya menghadapi penyakit seribu wajah, dengan berbagai manifestasi yang dapat menyerang system dan organ tubuh, dari skala ringan hingga berat, kata Dian Syarief, Ketua Yayasan SLE.

Dalam buku, ada 13 Odapus yang berkisah, satu di antaranya terselip Odapus pria. Seperti diketahui, Lupus lebih banyak menyerang kaum wanita. Tercatat Odapus termuda berusia 9 tahun dan tertua bersua 54 tahun.

Pada awal divonis mengidap Lupus aku stres sekali. Hampir semua buku yang kubaca memberikan penyadaran tentang seramnya masa depanku sebagai pengidap Lupus. Aku divonis mati! Dalam kondisi ini, susah sekali bagiku untuk bangkit. Siapa yang mau berusaha jika tahu kalau usianya tidak lama lagi? demikian cuplikan kisah Agustini Suciningtias.

Mencermati buku Cinta Membuatku Bangkit: Saat Lupus Berbunga Hikmah, ternyata profesi para Odapus beragam. Ada pelajar, mahasiswi, guru, dosen, karyawati, perawat, apoteker, dan bahkan dokter. Kondisi para odapus pun beragam, sesuai keaktivan sang Lupus. Ada yang dapat berkegiatan rutin karena memasuki fase remisi, tapi ada pula yang tidak bisa berkegiatan di luar rumah karena hiper sensitif terhadap sinar matahari dan perubahan cuaca.

Menurut dokter Sonia Wibisono, hingga kini Lupus belum diketahui penyebab dan belum ada obat yang relatif aman dan efektif menyembuhkannya. Hal ini yang menyebabkan kami tergerak berbuat sesuatu. Berusaha mensyosialisasikannya dengan berbagai cara. Jika terdeteksi lebih dini akan lebih mudah penanganannya dan terhindar dari kondiri buruk yang mengancam jiwa, kata Sonia Wibisono, dokter yang juga publik figure dan peduli terhadap Lupus.

Sonia sempat membacakan salah satu kisah Odapus, yang membuat hadirin begitu terharu.