Baca berita tanpa iklan. Gabung Kompas.com+
Kompas.com - 28/02/2017, 12:00 WIB

KOMPAS.com — Setiap hari terakhir pada bulan Februari, dunia memperingati Hari Penyakit Langka. Kampanye yang awalnya dilakukan di Eropa ini kemudian menyebar di 80 negara, termasuk Indonesia, sejak tahun 2016.

Diperkirakan dari setiap 10.000 anak di Indonesia yang lahir, satu per 500 anak berpotensi terkena kelainan metabolik.

Pada tahun ini, Hari Penyakit Langka mengambil tema "Dengan riset, kemungkinan selalu ada" sebagai ajakan bagi para peneliti, universitas, perusahaan, pembuat kebijakan, dan dokter untuk melakukan lebih banyak riset dan memahami berharganya riset bagi komunitas penyakit langka.

Penyakit langka perlu menjadi perhatian bagi semua kalangan masyarakat, bukan hanya karena gejala awal penyakit ini yang bisa menyerupai penyakit umum lain, melainkan hingga saat ini, ketersediaan obat dan fasilitas pendukung pengobatan lainnya masih sangat terbatas di Indonesia. Selain itu, pasien dengan penyakit langka juga membutuhkan biaya yang sangat besar untuk pengobatannya.

Penyakit langka biasanya bersifat kronis, progresif, memberikan penurunan, dan mengancam kehidupan penderita. Secara umum, terdapat 6.000 sampai 8.000 jenis penyakit langka yang menyumbang angka kematian sebesar 35 persen pada tahun pertama.

Namun demikian, informasi terkait penyakit langka di Indonesia masih sangat terbatas. Hal ini memberikan dampak terhadap kurang optimalnya diagnosis tenaga kesehatan, minimnya fasilitas perawatan yang memadai bagi para pasien, sulitnya akses dan ketersediaan obat-obatan yang dibutuhkan, serta harga pengobatan yang sangat tinggi. Semua pasien penyakit langka ini mempunyai hak yang sama untuk mendapatkan pengobatan yang sesuai dengan penderita penyakit kronis lainnya.

Simak breaking news dan berita pilihan kami langsung di ponselmu. Pilih saluran andalanmu akses berita Kompas.com WhatsApp Channel : https://www.whatsapp.com/channel/0029VaFPbedBPzjZrk13HO3D. Pastikan kamu sudah install aplikasi WhatsApp ya.

Video rekomendasi
Video lainnya

Baca berita tanpa iklan. Gabung Kompas.com+
Baca berita tanpa iklan. Gabung Kompas.com+
Baca berita tanpa iklan. Gabung Kompas.com+
komentar di artikel lainnya
Close Ads
Bagikan artikel ini melalui
Oke
Login untuk memaksimalkan pengalaman mengakses Kompas.com