Kisah Nyata Penderita Lupus Difilmkan

Jakarta, Kompas - Buku soal lupus diluncurkan lagi. Di Jakarta, buku berisi perjuangan 67 keluarga dan penderita lupus berjudul Surat untuk Tuhan diluncurkan Sabtu lalu. Sebagian kisahnya akan ditayangkan di layar lebar sekitar Agustus 2011. Harapannya, meningkatkan kesadaran masyarakat terhadap penyakit yang mengacaukan sistem kekebalan tubuh itu.

”Menulis bisa menjadi terapi ampuh bagi penderita lupus,” kata Damien Dematra, novelis dan sineas, di sela-sela Malam Renungan Menyambut Hari Lupus Dunia 2011: Knot The Spirit 4 Lupus People di Jakarta, Sabtu (7/5). Surat untuk Tuhan adalah buku ketiga tentang kisah hidup orang dengan lupus (odapus). Sebelumnya, Tuhan, Jangan Pisahkan Kami dan Ketika Aku Menyentuh Awan.

Menurut Dirjen Bina Upaya Kesehatan Kementerian Kesehatan Supriyantoro, penderita Systemic Lupus Erythematosus (SLE/lupus) di seluruh dunia sekitar 5 juta orang. Sebagian besar wanita berusia 15-44 tahun.

Jumlah odapus meningkat pesat di dunia. Temuan terbaru 100.000 orang. Di Amerika Serikat (2009) saja ada 1-2 juta odapus dengan pertambahan 16.000 orang setiap tahun. ”Di Indonesia, diperkiraan ada 1,5 juta orang,” kata Supriyantoro.

Di Bandung, puncak peringatan Hari Lupus Dunia juga diisi peluncuran buku berjudul Luppy-nya lagi nakal nih. Buku ini berisi kumpulan tanya jawab seputar lupus.

Salah satu odapus, Frenti (18), datang menggunakan kursi roda. Ia duduk lemah, tetapi terlihat gembira melihat semua pertunjukan seni di panggung. Siswi kelas SMK itu ketahuan menderita lupus tahun lalu. ”Saya tak bisa mengikuti ujian nasional. Tak kuat,” ujarnya.

Menurut Ketua Syamsi Dhuha Foundation (SDF) Dian Syarief, tak mudah hidup bersama lupus. ”Dapat mengancam jiwa. Kondisi geografis Indonesia juga menyebabkan odapus di luar Pulau Jawa lebih sulit berobat,” ujar dia. SDF merupakan lembaga yang fokus pada upus dan mengembangkan pendampingan lintas jarak dan waktu.

Tenaga medis

Dokter pemerhati lupus, Rachmat Gunadi mengatakan, lupus yang kerap disebut sang peniru ulung menuntut kejelian dokter untuk mendiagnosis. Kesalahan diagnosis bisa fatal.

Salah satu tujuan peringatan Hari Lupus Dunia adalah meningkatkan keterampilan tenaga medis dan pelayanan rawat jalan atau rawat inap bagi Odapus.

”Tak jarang efek samping yang ditimbulkan obat berakibat fatal, bahkan lebih buruk dari penyakitnya sendiri,” kata dia. (ICH/DMU)