Obat Tertahan di Bea Cukai, Pasien Penyakit Langka Meninggal Dunia

"Namun, apa yang terjadi? Masalahnya di bea cukai lagi. Saya bilang, 'pasien saya perlu, Pak' . Namun, jadinya harus bikin surat dan nunggu lagi berminggu-minggu. Akhirnya kita kehilangan Kenes," tutur Damayanti.

Bayi Kenes meninggal dunia sebelum mendapatkan susu khusus itu. Ia sempat bertahan selama 20 hari, dan susu itu baru bisa keluar setelah bayi Kenes sudah tiada.

Menurut Damayanti, bayi Kenes meninggalkan pesan mendalam agar semua pihak bisa menyelesaikan masalah untuk pengobatan penyakit langka di Indonesia.

"Saya enggak mau hal ini terulang lagi. Kalau kita lihat peraturan di negara lain, untuk penyakit langka ini dikasih perlakuan khusus. Jadi, pemerintah harusnya membuat jalur khusus karena ini untuk menyelamatkan nyawa. Anak ini berhak hidup, berhak dapat pengobatan yang baik," kata Damayanti.