Cari Info Atresia Bilier Tak Sulit Lagi

JAKARTA, KOMPAS.com - Penyakit Atresia Billier pada awal 2010 cukup meraih perhatian publik melalui seorang bocah berusia dua tahun yang bernama Bilqis Anindya Passa.

Kelainan bawaan lahir pada saluran empedu ini akhirnya membuat Bilqis kembali ke pangkuan Sang Khalik. Ibunda Bilqis, Dewi Farida, mengaku salah satu kelemahannya untuk mendukung kesembuhan Bilqis secara maksimal adalah kurangnya informasi.

Oleh karena itu, selang lima bulan setelah kepergian Bilqis, Dewi pun memelopori berdirinya Yayasan Bilqis Sehati. Yayasan ini diharapkan mampu menjadi wadah komunikasi, informasi dan edukasi terhadap para orang tua mengenai Atresia Bilier baik untuk antisipasi maupun pengobatan setelahnya.

"Saya enggak mau mengulang kejadian ketika mengetahui anak saya menderita Atresia Bilier. Saya dulu enggak tahu ini penyakit apa, enggak tahu sharing ke siapa, cari informasi di mana. Jadi ke depannya, orang tua penderita Atresia Bilier bisa berkomunikasi dengan kami," ungkap Dewi dalam peluncuran yayasan di kantor Kementerian Kesehatan, Kamis (16/9/2010).

Yayasan ini diresmikan bersama Kementerian Kesehatan yang diwakili Sekretaris Menteri Kesehatan Ratna Rosita dan Sesmen Pemberdayaan Perempuan dan Anak Sridanti.

Menurut Dewi, karena kelainan ini tergolong baru di Indonesia, informasi masih minim. Padahal, seharusnya anak bisa sembuh jika ditindak ketika umurnya kurang dari dua bulan. Selain itu, memang kelainan ini belum ada obatnya selain dengan operasi cangkok hati.

Dewi bergabung bersama dengan sejumlah orang tua yang juga kehilangan putra-putrinya karena penyakit ini. Sebut saja orang tua Thalita Rahma (1 tahun 1 bulan) yang meninggal 7 September lalu serta Joy kasih (8 bulan) yang meninggal 3 September lalu.

"Rata-rata semua mengetahui anaknya mengidap Atresia Bilier setelah anaknya dua bulan. Sudah terlambat," katanya.

Ibu Joy mengaku tak tahu harus mencari informasi mengenai kelaianan ini selain mendengarnya saja dari dokter yang menangani anaknya. Lagipula, hatinya juga sangat sedih ketika mengetahui bahwa anaknya bisa sembuh dengan biaya yang sangat besar untuk operasi.

"Tidak ada yang bisa dijual, mau dibawa kmana kami tidak tahu, tidak tahu informasi," ungkapnya.

Saat ini, Yayasan Bilqis Sehati mencatat ada puluhan anak dari seluruh Indonesia yang menderita Atresia Bilier, seperti dari Garut, Papua dan Kalimantan Barat. Untuk sementara, semua dianjurkan untuk berobat ke Jakarta.