KOMPAS.com - Keluar rumah pada siang hari bukan hal mudah bagi Alice Tyson (11). Remaja asal Inggris itu harus melindungi seluruh tubuhnya dengan memakai celana panjang, lengan panjang, sarung tangan, dan kaus kaki. Termasuk melindungi wajahnya dengan menggunakan topi yang diberi pelindung wajah.
Perlindungan menyeluruh itu bukan karena Alice tak mau kulitnya menghitam karena sinar matahari. Hal ini karena ia memiliki penyakit langka, yaitu Xeroderma pigmentosum (XP). Penyakit ini membuat Alice tak bisa terkena sinar ultraviolet (UV) dari matahari. Sinar UV justru bisa merusak tubuhnya dan memicu kanker kulit.
Alice baru diketahui memiliki kelainan langka ini pada usia tiga tahun setelah ia terkena cacar air. Sejak saat itu, ia harus memastikan tidak ada sedikit pun kulitnya yang terkena sinar matahari. Alice juga harus menggunakan tabir surya. Karena tidak bisa terkena sinar matahri, Alice pun rutin konsumsi suplemen vitamin D.
Orangtua Alice, Tracey (51) dan Neil (54), mengatakan, penyakit yang mengenai putrinya hingga saat ini belum ada obatnya. Mereka pun membuatkan topi khusus dengan pelindung wajah yang dilapisi filter sinar UV.
Awalnya mereka mengira Alice hanya akan mendekam di dalam rumah yang gelap setiap ada sinar matahari. Namun, Alice sangat ingin seperti teman-teman sebayanya yang bisa pergi ke sekolah dan bermain di luar rumah.
"Saya harus terbiasa menggunakan topi dan pakaian seperti ini," kata Alice.
Mulanya, orang-orang pun memandang Alice dengan aneh karena berpakaian seperti peternak lebah atau seperti astronot. Tetapi, hanya itulah cara yang harus dilakukan untuk melindungi tubuhnya. Sejak kecil, setidaknya Alice sudah menjalani empat kali operasi pengangkatan tumor kecil.
Xeroderma pigmentosum merupakan kelainan genetik yang menyebabkan sensitivitas ekstrem terhadap sinar ultraviolet (UV). Di Inggris, diperkirakan ada 100 orang yang terkena penyakit ini dan sekitar 2000 orang di seluruh dunia. Sekitar 30 persen pasien Xeroderma pigmentosum juga mengalami kelainan neurologis, gangguan pendengaran, dan kehilangan mobilitas.
Dapatkan update berita pilihan dan breaking news setiap hari dari Kompas.com. Mari bergabung di Grup Telegram "Kompas.com News Update", caranya klik link https://t.me/kompascomupdate, kemudian join. Anda harus install aplikasi Telegram terlebih dulu di ponsel.Tulis komentarmu dengan tagar #JernihBerkomentar dan menangkan e-voucher untuk 90 pemenang!
Syarat & KetentuanPeriksa kembali dan lengkapi data dirimu.
Data dirimu akan digunakan untuk verifikasi akun ketika kamu membutuhkan bantuan atau ketika ditemukan aktivitas tidak biasa pada akunmu.
Segera lengkapi data dirimu untuk ikutan program #JernihBerkomentar.