Kisah Patrick, 10 Tahun Berjuang Melawan Penyakit ALS

Meski tubuh beku setelah disiram es mungkin tak bisa mewakili apa yang dirasakan para penderita ALS, tantangan mandi es tersebut sejauh ini telah berhasil mengumpulkan lebih dari 41 juta dollar AS. Dana itu akan dipakai untuk penelitian penyakit ini.

Salah satu pasien ALS, Patrick O'Brien, membagikan pengalamannya selama hampir 10 tahun menderita ALS. Kisah hidupnya didokumentasikan menjadi film, yang akan ditayangkan dalam waktu dekat. Inilah pengalaman Patrick yang ia "tuliskan" untuk majalah Time.

Dalam beberapa minggu terakhir ini, dari tempat tidur, saya melihat penyakit yang perlahan-lahan membunuh saya ini telah menjadi tren dalam satu malam.

Hampir setiap malam saya bermimpi tentang makanan. Saya menonton film Goodfellas hanya untuk melihat adegan makanannya. Big Mac tentu saja sangat menarik. Iklan Taco Bell juga tak kalah memprovokasi pikiran saya.

Namun pada kenyataannya, saya tidak dapat makan, berjalan, dan berlari. Saya bahkan tidak bisa menggerakkan kaki atau tangan. Saya hanya bisa berbaring di kasur dan mengetik artikel ini dengan pupil mata saya. Pupil dan otak, hanya dua bagian tubuh inilah yang masih berfungsi.

Saya divonis menderita ALS saat berumur 30 tahun. Sejak saat itu, saya telah mendokumentasikan perkembangan penyakit ini hingga hampir 10 tahun. Bulan Oktober nanti, saya akan berumur 40 tahun. Ke mana saja waktu yang saya lewatkan? Film yang saya buat adalah bentuk perlawanan saya terhadap ALS.

Sinematografer saya, Ian Dudley, menggunakan kamera Rusia 35 mm tua dengan lensa yang menakjubkan. Penting bagi saya untuk merekamnya karena ALS adalah penyakit yang sangat berhubungan dengan fisik. Dengan demikian, bila penyakit ini mengambil fisik saya, saya akan menggantinya dengan pita seluloid.

Terlepas dari kerasnya situasi ini, sulit dipercaya bahwa saya masih hidup. Ketika saya melihat banyaknya orang di luar sana yang tidak mendapat dukungan, hati saya hancur. Kadang-kadang, saya juga menangis. Saya beruntung karena bisa tinggal di salah satu permukiman ALS terbaik di sini, Leonard Florence Center for Living di Massachusetts.

Yayasan ini menjadi rumah pertama di AS bagi penderita ALS. Bukan hanya keramahan dan pertolongan pegawai di sana yang membantu saya bertahan hidup hingga saat ini, melainkan dua hal, anak saya yang masih 6 tahun, yang tinggal jauh dari saya di Florida, dan saya harus menyelesaikan film dokumenter saya.