Santi Permatasari Alami Gejala ALS Saat Sedang Hamil

Santi Permatasari (44) merasakan ada yang aneh dengan dirinya ketika sedang hamil putri pertamanya di tahun 1998. Sewaktu mengetik, jari kelingking tangan kanannya tidak bisa menyentuh papan ketik. Selain itu, ketika memegang gelas, ia tidak bisa mengangkatnya. 

'Keanehan' lain yang dirasakannya, sewaktu berjalan, ia tidak bisa berjalan lurus. Begitu pula saat berenang. Arah lintasannya miring sehingga berakhir di pojok kolam renang. Ia pun kemudian berkonsultasi dengan ahli saraf Prof. dr. Jusuf Misbach, Sp.S(K).

Berhubung sedang hamil, Santi hanya melakukan pemeriksaan yang tidak mengganggu kehamilannya tersebut. Sekitar dua bulan usai menjalani persalinan, ia melakukan serangkaian pemeriksaan lagi. Setelah hampir setahun, di akhir tahun 1999, Santi didiagnosis amyotrophic lateral sclerosis (ALS). 

Ketika itu, isteri dari Denny Setiawan ini diberi informasi tentang obat riluzole untuk penyakitnya itu. Sayangnya, obat tersebut tidak ada di Indonesia. Ia mendapat informasi dari asosiasi ALS di Amerika Serikat, bahwa riluzole ada di negara tersebut. 

"Harga obatnya tergolong sangat mahal. Waktu itu, harga per butir sekitar Rp 500 ribu, sudah termasuk ongkos kirim," katanya. Hanya saja, efek samping dari obat tersebut membuatnya khawatir. Akhirnya, ia memutuskan untuk tidak mengonsumsi obat tersebut. 

Meski tidak mengonsumsi obat, perempuan lulusan akutansi dari Universitas Islam Bandung ini memperhatikan pola hidupnya. Pola tidur dan pola makan dijalani dengan baik. Asupan makanan harus lebih bergizi. "Saya lebih banyak minum jus dan tidak banyak mengonsumsi makanan berlemak," tutur ibu dua anak ini. 

Selain itu, sejumlah penyesuaian pun dilakukan. Salah satunya, putri pertama Santi, Fasya Amasani Setiawan, sejak kecil sudah disiapkan menjadi anak yang lebih dewasa. Hal ini terlihat saat seminar ALS untuk umum di RS Mayapada, Fasya membantu Santi saat harus naik ke atas panggung. 

Penyesuaian lain, terkait pekerjaannya di Kantor Pemda Walikota Jakarta Utara. Santi jadi tidak sering turun ke lapangan. Ia lebih banyak bekerja di dalam kantor untuk menghemat tenaganya. "Saya sadar sudah tidak kuat berdiri atau berjalan lama," katanya. Beruntung rekan-rekan kerjanya selalu memberi dukungan bagi dirinya. 

Bagi Santi, bekerja menjadi bagian dari terapinya. "Meski terapi tetap dijalankan, pergi ke kantor itu adalah terapi. Ketika turun dari mobil lalu berjalan masuk ke kantor, merupakan terapi bagi kaki saya. Saat mengetik laporan, menjadi terapi buat tangan saya," urai perempuan yang kerap mendengarkan musik untuk menghindari stres ini. 

Dibandingkan dengan pasien ALS lain, perjalanan penyakitnya tidak secepat orang lain. "Secara fisik, mungkin tidak terlihat ya. Tetapi tahun 2004-2005, tangan kanan saya sudah sulit untuk diangkat. Saya pun mulai perlu bantuan ketika harus menggunakan baju dan mandi. Sekarang, mata kanan suka terasa lemas," bebernya. 

Namun, dengan ALS yang diidapnya, tahun 2004, ia berupaya hamil lagi setelah mendapat persetujuan dari dokter yang merawatnya. Dan lahirlah Zidan Ibrahim Setiawan. "Saya ingin supaya Fasya tidak sendirian," ucapnya. 

Semangat menjalani hidup demikian kuat dalam diri Santi. Dukungan suami dan kedua anaknya juga sangat membantu dirinya menghadapi penyakitnya ini. "Suami sangat sabar dan anak-anak juga tidak malu dengan kondisi saya. Malah mereka sangat care dengan saya. Mereka juga menjadi obat pereda lelah saya," katanya dengan sorot mata penuh kebahagiaan. 

Satu harapan yang ia mohon kepada Sang Maha Pencipta. "Jangan sampai saya menyusahkan orang lain. Dan semoga, saya juga masih bisa membantu orang lain," ujarnya sambil tersenyum.