Pentingnya Terapi dan Dukungan Keluarga bagi Pasien ALS

Amyotrophic lateral sclerosis atau ALS dikarakteristikkan adanya degenerasi progresif pada sel saraf motor di otak dan sumsum tulang belakang. Sel-sel saraf motor ini mengendalikan otot yang membuat seseorang bergerak, menelan, berbicara.

Pada stadium dini, terjadi kelemahan otot, kaku, kram, kedutan, ukuran otot mengecil, kelelahan, maupun gangguan keseimbangan. Di stadium menengah, kelumpuhan pada beberapa otot, kedutan, dan terjadi gangguan menelan. Sementara pada stadium berat, hampir semua otot lemah sehingga membutuhkan bantuan.

Menurut dr. Sheila Agustini, Sp.S., diagnosis ditegakkan di antaranya dengan wawancara, pemeriksaan neurologis, serta pemeriksaan penunjang. "Salah satu pemeriksaan penujang adalah EMG, electromyography. Alat ini berperan penting pada evaluasi pasien ALS untuk mendukung diagnosis ALS dan menyingkirkan penyakit lain," urai spesialis saraf dari RS Mayapada ini. 

Ada dua tipe ALS, yaitu sporadis dan familial. Pada tipe sporadis, mereka yang terkena ALS tidak ada riwayat penyakit tersebut dalam keluarganya. Untuk tipe familial, karena ada riwayat ALS dalam keluarganya. "Pada kasus familial, ada gangguan genetik," kata dr. Sheila. Diduga akibat dari radikal bebas. 

Bila salah satu orang tua ada yang terkena ALS, besar kemungkinan anak-anaknya ada yang terkena. Seperti yang terjadi pada keluarga Adeng dari Sumedang. Di usia 29 tahun, ia didiagnosis ALS (sekarang usianya 46 tahun) dan dua anaknya mengalami penyakit yang sama. Anak laki-lakinya Kholidin (24) didiagnosis saat berusia 17 tahun sementara adiknya, Devi (21) didiagnosis ketika berumur 16 tahun. 

Populasi ALS, sebenarnya banyak dari veteran perang dunia II. Kemungkinannya karena paparan zat kimia semasa perang tersebut. 

Tatalaksana pasien yang didiagnosis ALS lebih bertujuan untuk meningkatkan kualitas hidup mereka. "Kualitas hidup pasien adalah nomor satu," lanjut dr. Sheila. Pemberian obat, lebih banyak untuk mengatasi simtom yang dirasakan dan mengganggu pasien ALS. Mengingat hingga saat ini, belum ada obat untuk menyembuhkan penyakit tersebut. 

Satu-satunya obat yang ada adalah riluzole yang memperlambat kemajuan dari ALS. Hanya saja, selain mahal, obat ini belum tersedia bebas di Indonesia. Selain itu, ada efek samping serta waktu untuk memperlambatnya pun tidak terlalu banyak. 

Untuk non obat-obatan, ada fisioterapi, terapi bicara, pemakaian alat bantu, atau mofidikasi alat-alat untuk memudahkan aktivitas pasien. "Dukungan dari keluarga dan teman juga perlu. Kesemuanya agar pasien tetap produktif dan kualitas hidupnya baik," imbuh dr. Sheila. 

Kualitas hidup pasien menjadi penting mengingat ALS termasuk penyakit progresif yang akan menurun dan memburuk. Dengan angka harapan hidup 2-5 tahun. Namun pada 10 persen pasien, perjalanan penyakit ini lebih perlahan sehingga mereka dapat bertahan hidup dalam waktu. 

Dengan kata lain, meski tidak bisa disembuhkan, dikatakan dr. Jovita M. Melania, Sp.KFR, spesialis kedokteran fisik dan rehabilitas medik dari RS Mayapada Jakarta, bukan berarti ALS tidak bisa ditolong.