Hemofilia, Kelainan Pembekuan Darah yang Diturunkan Ibu ke Anak Laki-laki

JAKARTA, KOMPAS.com – Hemofilia mungkin masih asing terdengar di telinga Anda. Penyakit ini merupakan kelainan pembekuan darah yang diturunkan. Pengetahuan masyarakat yang minim membuat penyakit ini jarang terdiagnosis.

Sejauh ini jumlah pasien yang sudah terdiagnosis baru 1.025 orang. Padahal, menurut Djajadiman Gatot, dokter spesialis anak, konsultan hematologi, jumlahnya mungkin lebih banyak lagi.

“Kalau angka kejadian di dunia satu per 1000, maka di Indonesia dengan kira-kira penduduknya 250 juta, diperkirakan ada 25 ribu penderitanya,” kata Gatot yang juga Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) ini.

Gatot mengungkapkan, hemofilia terjadi akibat kekurangan faktor pembekuan darah sehingga darah sulit membeku pada saat luka.  Ada dua tipe hemfoilia, yaitu hemofilia A dan B. Di dunia, sebanyak 83 persen menderita hemofilia A, yaitu kekurangan faktor VIII. Sedangkan hemofilia B, yaitu kekurangan faktor IX hanya diderita sekitar 17 persen.

Sebagian besar penyandang hemofilia adalah laki-laki, sebab wanita hanya bersifat sebagai pembawa gen hemofilia. “Perempuan membawa sifat hemofilia dari ayahnya. Nanti yang bisa terkena hemofilia, anaknya yang laki-laki,” terang Gatot.

Gejala utama penyakit ini adalah luka perdarahan yang sulit berhenti, serta sering muncul lebam di kulit anak. Sering kali pasien mengira pendarahan yang terjadi adalah pendarahan biasa. Padahal, jika tidak tertangani, pendarahan terus menerus dapat mengakibatkan kecacatan hingga kematian. Penyakit ini tidak bisa disembuhkan dan akan diderita oleh seseorang seumur hidup.

Dokter Spesialis Penyakit Dalam-Konsultan Hematologi Onkologi Medik, Tubagus Djumhana Atmakusuma mengatakan, hemofilia dapat menurunkan kualitas hidup seseorang. Mereka dapat terbebani secara fisiologis, psikologis, dan juga ekonomis karena mahalnya pengobatan.

Pengobatan bagi penyandang hemofilia yaitu dengan transfusi faktor konsentrat sesuai tipe hemofilia yang dideritanya. Untuk itu dukungan keluarga, masyarakat, dan juga pemerintah sangat dibutuhkan.

“Biaya penanganan hemofilia tidak sedikit. Kita selalu mengajak semua pihak untuk ikut serta memikirkan mereka bagaimana kedepannya,” kata Djumhana dari Perhimpunan Hematologi dan Transfusi Darah Indonesia (PHTDI) itu.

Untuk meningkatkan pengetahuan dan kesadaran masyarakat, setiap 17 April akan diperingati Hari Hemoilia Sedunia. Peringatan pada tahun ini difokuskan pada pentingnya membangun dukungan keluarga.