Pengobatan yang Optimal Bantu Pengidap Hemofilia Hidup Normal

KOMPAS.com - Hemofilia adalah penyakit kelainan genetik pada darah akibat kurangnya faktor pembekuan darah sehingga pengidapnya rentan mengalami perdarahan.

Pada kondisi yang lebih berat, pasien hemofilia dapat mengalami perdarahan spontan (perdarahan yang terjadi tanpa diketahui penyebab jelasnya), serta perdarahan setelah cedera atau pembedahan.

Di Indonesia, diperkirakan terdapat 27.000 pasien hemofilia. Namun, sampai dengan tahun 2021, hanya sekitar 3.000 pasien yang terdiagnosis dan tercatat dalam Annual Report 2021 oleh World Federation of Haemophilia.

Ketua ad interim Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI), Dr. dr. Novie Amelia Chozie, SpA(K), menekankan bahwa penanganan pasien hemofilia di Indonesia masih belum optimal.

"Hemofilia di Indonesia masih tergolong kurang terdiagnosis, dan biasanya pasien cenderung baru didiagnosis setelah terjadi perdarahan berat, yang tentunya berisiko lebih tinggi mengalami komplikasi kecacatan bahkan kematian," ujarnya.

Baca juga: Jenis-jenis Kelainan Darah dan Penyebabnya

Walau penyakit ini tergolong langka, tetapi tatalaksana dan pengobatannya perlu mendapat perhatian untuk meningkatkan kualitas hidup agar pengidapnya bisa hidup normal.

Ia menambahkan, upaya deteksi dini dengan perluasan layanan pemeriksaan perlu terus didorong. Di sisi lain, kesadaran masyarakat mengenai gejala dan deteksi hemofilia juga harus ditingkatkan.

Gejala hemofilia antara lain; mudah mengalami memar di permukaan kulit, perdarahan yang sulit berhenti, hingga terdapat darah pada urine dan feses.

"Semakin cepat hemofilia didiagnosis dan ditangani, semakin optimal pengobatan yang dapat diberikan,” papar dr. Novie.

Akses pengobatan terbatas

Ditambahkan oleh dr.Elmi Ridar Sp.A(K), fasilitas penanganan hemofilia di Indonesia, terutama di daerah pelosok, kepulauan, dan daerah terpentil, masih kurang optimal. Hal ini menyebabkan banyak pasien tidak dapat diselamatkan.

“Tatalaksana atau pengobatan hemofilia utama mencakup mencegah perdarahan melalui profilaksis untuk pasien hemofilia berat atau dengan indikasi tertentu, dan mengatasi perdarahan akut. Penanganan yang sesuai dan komprehensif akan menurunkan frekuensi perdarahan dan risiko komplikasi lainnya," ujar dr.Elmi.

Baca juga: Cara Mengobati Hemofilia pada Anak yang Penting Diketahui Orangtua

Terapi profilaksis dilakukan melalui pemberian konsentrat faktor pembekuan darah sebanyak dua kali seminggu dengan dosis 10 unit per kilogram berat badan.

Pemerintah telah memberikan akses pengobatan hemofilia melalui JKN, walaupun masih dalam jumlah terbatas.

Selain terapi profilaksis, saat ini berkembang terapi inovatif untuk pengobatan hemofilia yang mampu memberi kualitas hidup lebih baik bagi pasien. Meski demikian, terapi-terapi terbaru ini masih belum bisa diakses oleh pasien hemofilia di Indonesia.

Upaya meningkatkan tatalaksana hemofilia di Indonesia menjadi tema besar Kongres Nasional ke-7 HMHI yang berlangsung pada 13-14 Juli 2024. Tahun ini KONAS HMHI mengangkat tema “Equitable Access for Improving Diagnosis and Optimal Hemophilia Care and Other Bleeding Disorders in Indonesia”.

“HMHI berkomitmen untuk meningkatkan perawatan hemofilia di Indonesia, mulai dari diagnosis dini hingga pengobatan dan rehabilitasi".

"Bagi kami, sangat penting untuk meningkatkan pengetahuan serta kapasitas dari para tenaga kesehatan di Indonesia mengenai diagnosis dan dan tatalaksana hemofilia yang komprehensif, serta melibatkan multidisipin. Pada saat yang sama, terus mengedukasi masyarakat dan pasien untuk lebih waspada terhadap gejala-gejala hemofilia," kata dr.Novie.

Baca juga: Terapi Inovatif Bantu Anak Hemofilia Hidup Normal

PT Takeda Indonesia, sebagai salah satu mitra yang mendukung terselenggaranya Kongres Nasional HMHI ke-7, menyampaikan antusiasmenya dalam turut serta meningkatkan tatalaksana pasien hemofilia di Indonesia.

Shinta Caroline, Head of Patient Value Access PT Takeda Indonesia, mengemukakan, “Kami menyadari bahwa hemofilia memberikan dampak yang sangat besar bagi kehidupan pasien dan masyarakat. Untuk itu, Takeda berkomitmen menyediakan pengobatan berkualitas tinggi bagi para pasien hemofilia di Indonesia dengan membuka akses seluas-luasnya terhadap obat-obatan inovatif kami," katanya.