Kompas.com - 28/02/2017, 13:40 WIB
EditorLusia Kus Anna

JAKARTA, KOMPAS — Penanganan berbagai penyakit langka di Indonesia belum optimal. Ketersediaan laboratorium dan obat untuk menunjang pengobatan penyakit langka menjadi kendala bagi orangtua yang anaknya menderita penyakit langka.

Hal itu diungkapkan Marlaen Oktavia (36), ibu dengan empat anak penderita hiperplasia adrenal kongenital (HAK), dihubungi dari Jakarta, Senin (27/2).

Warga Cipondoh, Tangerang, Banten, itu menuturkan, anaknya yang menderita HAK perlu menjalani sejumlah pemeriksaan hormon. Karena tak ada laboratorium di Tanah Air yang bisa melakukan itu, sampel dikirim ke laboratorium di Amerika Serikat untuk diperiksa.

"Untuk obat, kadang kosong karena harus impor. Saya berharap ada laboratorium di Indonesia yang bisa memeriksa dan harganya murah serta obat selalu tersedia," kata Marlaen, istri dari Fidri Yosephin (35), pengemudi ojek berbasis aplikasi itu.

HAK merupakan salah satu penyakit langka. HAK adalah kelainan bawaan pada kelenjar adrenal sehingga kemampuan membuat hormon kortisol dan aldesteron berkurang, tetapi membuat terlalu banyak hormon androgen. Bayi perempuan yang lahir dengan kelainan itu memiliki pembengkakan klitoris.

Hari terakhir bulan Februari setiap tahun diperingati sebagai Hari Penyakit Langka. Sejumlah kelompok orangtua pasien penyakit langka di dunia memperingatinya. Selain menyebarluaskan informasi tentang penyakit langka kepada masyarakat, peringatan itu juga untuk menggugah pemerintah agar memberikan dukungan kebijakan kepada mereka.

Menetapkan definisi

Ketua Ikatan Dokter Anak Indonesia Aman Bhakti Pulungan menilai, pemerintah perlu mendefinisikan apa itu penyakit langka di Indonesia. Satu penyakit bisa termasuk langka di satu negara, tetapi bisa tidak langka di negara lain.

Ia mencontohkan, satu penyakit dikategorikan langka di AS jika kasusnya kurang dari 200.000 atau kurang dari 5 orang dari 10.000 warga. Setelah definisi ditentukan, registrasi kasus disiapkan. Jadi, besaran bebannya bisa tergambar.

Saat beban penyakit tergambar, kebutuhan obat juga bisa diketahui. "Obatnya bisa masuk formularium nasional," ujarnya.

Halaman:

Video Pilihan

Rekomendasi untuk anda
26th

Tulis komentarmu dengan tagar #JernihBerkomentar dan menangkan e-voucher untuk 90 pemenang!

Syarat & Ketentuan
Berkomentarlah secara bijaksana dan bertanggung jawab. Komentar sepenuhnya menjadi tanggung jawab komentator seperti diatur dalam UU ITE
Laporkan Komentar
Terima kasih. Kami sudah menerima laporan Anda. Kami akan menghapus komentar yang bertentangan dengan Panduan Komunitas dan UU ITE.

Terkini Lainnya

7 Gejala Kanker Usus dan Penyebabnya

7 Gejala Kanker Usus dan Penyebabnya

Health
6 Faktor Risiko Kanker Ovarium

6 Faktor Risiko Kanker Ovarium

Health
5 Masalah Payudara Ibu Menyusui dan Cara Mengatasinya

5 Masalah Payudara Ibu Menyusui dan Cara Mengatasinya

Health
Panduan Singkat untuk Perawatan Bayi Baru Lahir

Panduan Singkat untuk Perawatan Bayi Baru Lahir

Health
6 Cara Mencegah Kanker Usus yang Penting Dilakukan

6 Cara Mencegah Kanker Usus yang Penting Dilakukan

Health
8 Penyebab BAB Keras dan Cara Mengatasinya

8 Penyebab BAB Keras dan Cara Mengatasinya

Health
Apakah Mata Belekan pada Bayi Normal?

Apakah Mata Belekan pada Bayi Normal?

Health
Kanker Payudara Stadium 1, Apa Bisa Sembuh?

Kanker Payudara Stadium 1, Apa Bisa Sembuh?

Health
9 Herbal Penghilang Rasa Sakit Alami

9 Herbal Penghilang Rasa Sakit Alami

Health
10 Cara Mengobati Ambeien Secara Alami

10 Cara Mengobati Ambeien Secara Alami

Health
Kapan Waktu yang Tepat untuk Cabut Gigi Bungsu?

Kapan Waktu yang Tepat untuk Cabut Gigi Bungsu?

Health
Perbedaan Kanker Ovarium dan Kanker Serviks

Perbedaan Kanker Ovarium dan Kanker Serviks

Health
Persiapan sampai Perawatan Pasca-operasi Gigi Bungsu

Persiapan sampai Perawatan Pasca-operasi Gigi Bungsu

Health
11 Penyebab Hipertensi dalam Kehamilan dan Cara Menurunkannya

11 Penyebab Hipertensi dalam Kehamilan dan Cara Menurunkannya

Health
Kenali Apa itu Cacar Monyet, Asal-usul, dan Gejalanya

Kenali Apa itu Cacar Monyet, Asal-usul, dan Gejalanya

Health
komentar di artikel lainnya
Close Ads
Lengkapi Profil
Lengkapi Profil

Segera lengkapi data dirimu untuk ikutan program #JernihBerkomentar.