Berbagi dan Saling Dukung untuk Hidup Lebih Baik

Oleh Reny Sri Ayu

Kalau Ina Damayanti (38) tak pernah mau bertemu dengan sesama orangtua yang anaknya menderita hemofilia, tentu hingga kini dia akan terus menutup diri, meratapi hemofilia yang diderita anaknya.

Atau kalau saja sejak dulu Ina mau berbagi dan mencari tahu, pasti ia akan tahu lebih banyak hingga M Arkhan Raka (11), putra keduanya, tak harus duduk di kursi roda seperti saat ini.

”Waktu itu saya takut terlalu banyak tahu dan akhirnya jadi stres sendiri. Setiap kali ke RSCM (Rumah Sakit dr Cipto Mangunkusumo), saya cuma membawa Arkhan berobat, lalu pulang. Ternyata saya salah,” kisah Ina.

Hemofilia adalah penyakit kelainan pendarahan yang disebabkan tidak adanya atau berkurangnya salah satu faktor pembekuan darah dalam tubuh. Hemofilia umumnya diturunkan secara genetis. Biasanya, bila ayah menderita hemofilia, maka ada 50 persen peluang anak perempuannya menjadi pembawa hemofilia. Sebaliknya, jika ibu yang menderita hemofilia, ada 50 persen peluang anak lelakinya mengidap hemofilia. Tetapi, 30 persen hemofilia terjadi secara spontan atau hemofilia sporadis.

Ada dua jenis hemofilia, yakni hemofilia A di mana penderita mengalami kekurangan protein pembekuan darah yang dikenal dengan faktor VIII. Sekitar 85 persen penderita hemofilia mengidap hemofilia A. Lalu ada pula hemofilia B di mana penderita kekurangan faktor IX. Sekitar 15 persen dari penderita hemofilia mengidap hemofilia jenis ini.

Faktor pembekuan darah adalah protein dalam darah yang mengontrol pendarahan. Ketika pembuluh darah terluka, dinding pembuluh darah akan menciut lalu keping darah akan menutup luka pada pembuluh. Pada saat bersamaan, faktor pembeku darah akan bekerja membuat semacam jaring yang membentuk anyaman dan menutup luka hingga tidak terjadi pendarahan. Itu sebabnya mengapa penderita hemofilia rentan mengalami pendarahan, bahkan untuk luka kecil atau saat gigi susu jatuh. Tak hanya pendarahan luar, gerakan tubuh berlebih akan menyebabkan pendarahan dalam, terutama pada bagian sendi. Bahkan, bisa saja terjadi pendarahan dalam tanpa sebab apa pun.

Terlambat

Apa yang terjadi pada M Arkhan Raka, anak kedua Ina, adalah pendarahan dalam di bagian sendi lutut dan pergelangan kaki yang sudah parah dan membuat siswa kelas V SD Inpres V Karawang Barat ini harus duduk di kursi roda.

”Kalau saja saya tahu sejak dulu tentu saya akan operasi sejak dia masih kecil. Setidaknya saya melakukan pengobatan yang benar, saya akan melakukan profilaksis hingga keadaannya tidak terlalu parah. Sekarang, sepertinya sendinya sudah parah dan sulit dioperasi,” tutur Ina.

Ina menuturkan kisahnya di sela-sela acara The 3rd Asia Pasific Hemophilia Camp dan 13th Taiwan Hemophilia Camp yang berlangsung di Hsinchu, Taiwan, 15-18 Juli lalu. Acara ini berupa seminar tentang hemofilia, pengobatan, pencegahan, hingga berbagai permainan dan olah tubuh ringan yang bisa dilakukan penderita hemofilia.

Acara yang dipusatkan di Uni Resort, Mawudu, Hsinchu, Taiwan, ini diikuti peserta dari Indonesia, China, Malaysia, Thailand, dan tuan rumah Taiwan. Acara ini dilaksanakan oleh Bayer HealthCare dan Taiwan Hemophilia Society. Sebanyak 16 peserta dari Indonesia yang terdiri atas penderita dan orangtua mereka, dokter, pendamping, dan dua wartawan berangkat atas dukungan Bayer HealthCare, PT Bayer Indonesia.

Diakui ina, peristiwa tragis yang dialami anak pertamanya yang menderita hemofilia yang berujung kematian akibat pendarahan hebat seusai operasi, disusul vonis hemofilia pada anaknya yang kedua dan keempat, membuat dia amat terpukul. Trauma membuat Ina menutup diri hingga penanganan pada Arkhan tidak maksimal.

Beruntung Ina sadar akan kekeliruannya menyikapi hemofilia yang diderita dua anaknya. Ia pun mulai bergabung dengan Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) yang berkantor di RSCM. Bertemu sesama orangtua yang punya anak pengidap hemofilia membuat Ina sadar bahwa dia tidak sendiri. Berbagai kegiatan yang digelar HMHI tak dilewatinya tanpa mengikutkan Arkhan, termasuk pada lomba menggambar yang membawa Arkhan mengikuti 3rd Asia Pasific Hemophilia Camp di Hsinchu, Taiwan.

Forum Berbagi