Kompas.com - 05/08/2011, 07:17 WIB
EditorLusia Kus Anna

Ina menuturkan kisahnya di sela-sela acara The 3rd Asia Pasific Hemophilia Camp dan 13th Taiwan Hemophilia Camp yang berlangsung di Hsinchu, Taiwan, 15-18 Juli lalu. Acara ini berupa seminar tentang hemofilia, pengobatan, pencegahan, hingga berbagai permainan dan olah tubuh ringan yang bisa dilakukan penderita hemofilia.

Acara yang dipusatkan di Uni Resort, Mawudu, Hsinchu, Taiwan, ini diikuti peserta dari Indonesia, China, Malaysia, Thailand, dan tuan rumah Taiwan. Acara ini dilaksanakan oleh Bayer HealthCare dan Taiwan Hemophilia Society. Sebanyak 16 peserta dari Indonesia yang terdiri atas penderita dan orangtua mereka, dokter, pendamping, dan dua wartawan berangkat atas dukungan Bayer HealthCare, PT Bayer Indonesia.

Diakui ina, peristiwa tragis yang dialami anak pertamanya yang menderita hemofilia yang berujung kematian akibat pendarahan hebat seusai operasi, disusul vonis hemofilia pada anaknya yang kedua dan keempat, membuat dia amat terpukul. Trauma membuat Ina menutup diri hingga penanganan pada Arkhan tidak maksimal.

Beruntung Ina sadar akan kekeliruannya menyikapi hemofilia yang diderita dua anaknya. Ia pun mulai bergabung dengan Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) yang berkantor di RSCM. Bertemu sesama orangtua yang punya anak pengidap hemofilia membuat Ina sadar bahwa dia tidak sendiri. Berbagai kegiatan yang digelar HMHI tak dilewatinya tanpa mengikutkan Arkhan, termasuk pada lomba menggambar yang membawa Arkhan mengikuti 3rd Asia Pasific Hemophilia Camp di Hsinchu, Taiwan.

Forum Berbagi

Ajang Asia Pasific Hemophilia Camp jelas jadi wadah bertemu dan berbagi antarsesama penderita hemofilia dan orangtua mereka. Dalam sesi seminar, misalnya, dokter dan ahli hemofilia, perawat, hingga ahli gizi memberi banyak masukan dan tentu saja pengetahuan tentang berbagai hal yang perlu diketahui terkait hemofilia, serta perawatan dan pengobatannya.

Bahkan, ada sesi khusus di mana semua orangtua berkumpul dan bertemu dengan dokter dan ahli hemofilia, serta psikolog, untuk membahas peran penting orangtua mendampingi dan merawat anak yang menderita hemofilia. Ini juga menjadi ajang untuk saling menguatkan dan memahami bahwa tak ada yang sendiri menghadapi hemofilia.

Dapatkan informasi, inspirasi dan insight di email kamu.
Daftarkan email

Begitu pun dengan anak-anak yang menderita hemofilia. Mereka dipertemukan dalam berbagai kegiatan, permainan, hingga latihan untuk melakukan penyuntikan sendiri. Anak-anak ini juga diajarkan olah tubuh ringan dan berbagai permainan yang menyenangkan, yang tetap leluasa dilakukan tanpa khawatir terjadi pendarahan luar maupun dalam.

Dalam seminar terungkap betapa penting profilaksis untuk penanganan hemofilia. Sejauh ini ada dua jenis pengobatan hemofilia, yakni profilaksis yang bersifat pencegahan yang dilakukan secara rutin setiap pekan atau hitungan bulan, saat tak terjadi pendarahan. Lalu on demand, yakni pengobatan pada saat terjadi pendarahan atau pembengkakan sendi. Baik profilaksis maupun on demand, keduanya dilakukan dengan cara menyuntik faktor VIII.

Kualitas hidup

Halaman:
Baca tentang

    26th

    Ada hadiah voucher grab senilai total Rp 6.000.000 dan 1 unit smartphone.

    Tulis komentarmu dengan tagar #JernihBerkomentar.

    Syarat & Ketentuan
    Berkomentarlah secara bijaksana dan bertanggung jawab. Komentar sepenuhnya menjadi tanggung jawab komentator seperti diatur dalam UU ITE
    Laporkan Komentar
    Terima kasih. Kami sudah menerima laporan Anda. Kami akan menghapus komentar yang bertentangan dengan Panduan Komunitas dan UU ITE.

    Terkini Lainnya

    8 Penyebab Blefaritis (Radang Kelopak Mata) yang Perlu Diwaspadai

    8 Penyebab Blefaritis (Radang Kelopak Mata) yang Perlu Diwaspadai

    Health
    4 Cara Mengobati Penyakit Prostat, Tak Selalu Perlu Operasi

    4 Cara Mengobati Penyakit Prostat, Tak Selalu Perlu Operasi

    Health
    Ejakulasi Tertunda

    Ejakulasi Tertunda

    Penyakit
    4 Faktor yang Memengaruhi Tumbuh Kembang Anak

    4 Faktor yang Memengaruhi Tumbuh Kembang Anak

    Health
    Liposarkoma

    Liposarkoma

    Penyakit
    7 Hal yang Membut Anda Mudah Merasa Lelah

    7 Hal yang Membut Anda Mudah Merasa Lelah

    Health
    Batu Empedu

    Batu Empedu

    Penyakit
    12 Makanan yang Mengandung Seng Tinggi

    12 Makanan yang Mengandung Seng Tinggi

    Health
    Kelumpuhan Tidur (Sleep Paralysis)

    Kelumpuhan Tidur (Sleep Paralysis)

    Penyakit
    4 Jenis Orang yang Rentan Mengalami Kekurangan Zat Besi

    4 Jenis Orang yang Rentan Mengalami Kekurangan Zat Besi

    Health
    Gastroparesis

    Gastroparesis

    Penyakit
    Apa itu Demensia? Kenali Gejala, Penyebab, Cara Mengobatinya

    Apa itu Demensia? Kenali Gejala, Penyebab, Cara Mengobatinya

    Health
    Trikotilomania

    Trikotilomania

    Penyakit
    Kenali Apa itu Infeksi Liver, Gejala, Penyebab, Cara Mengobatinya

    Kenali Apa itu Infeksi Liver, Gejala, Penyebab, Cara Mengobatinya

    Health
    Coccidioidomycosis

    Coccidioidomycosis

    Penyakit
    komentar di artikel lainnya
    Close Ads X
    Lengkapi Profil
    Lengkapi Profil

    Segera lengkapi data dirimu untuk ikutan program #JernihBerkomentar.