Kondisi pada Anak yang Bisa Dicurigai sebagai Gejala Penyakit Langka

Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia sendiri merupakan organisasi nirlaba yang bertujuan membantu pasien penyakit langka di Tanah Air agar bisa mendapat akses diagnostik dan pengobatan.

Yayasan ini telah aktif membantu penyediaan obat dan penanganan pasien penyakit langka di Indonesia.

Ketua Yayasan MPS & Penyakit Langka Indonesia, Peni Utama, menjelaskan Yayasan & Penyakit Langka Indonesia menggelar Webinar: We Care for Rare kali ini untuk membantu mengedukasi serta meningkatkan kepedulian masyarakat terhadap pasien penyakit langka.

"Kami ingin terus membantu mengupayakan ketersediaan akses diagnostik penyakit langka yang terjangkau untuk menegakkan diagnosis, sehingga bisa membantu pasien mendapatkan pengobatan yang tepat serta keluarga pasien dapat mencegah terjadinya kasus serupa pada anak beriktunya,” ungkap Peni Utami.

Adanya kemudahan akses ke diagnostik penyakit langka diharapkan bisa membantu para pasien untuk menerima penanganan dan menjadi generasi masa depan yang lebih baik.

Untuk itu, Yayasan MPS & Penyakit Langka Indonesia juga mengajak seluruh masyarakat dapat berdonasi melalui https://kitabisa.com/campaign/wecareforrare untuk membantu ketersediaan diagnostik penyakit langka.

Tak hanya diisi dengan sesi pemberian materi, acara Webinar juga diisi dengan sesi hiburan.

Penyanyi Afgansyah Reza tampil menghibur peserta Webinar yang dari berbagai latarbelakang, termasuk para keluarga penyintas penyakit langka.

Afgan juga tampil bernyanyi dengan salah satu anak penyintas penyakit langka.

“Menurutku rare itu adalah sesuatu yang spesial yang seharusnya kita embrace karena membuat kita berbeda tapi belum tentu membuat kita kurang daripada yang lain. Aku berharap semoga seluruh pasien penyakit langka di Indonesia sehat selalu dan tetap semangat,” ungkap Afgan ketika dimintai tanggapan soal penyakit langka.

Baca juga: Harapan Kesehatan Anak di Balik Kenaikan Harga Rokok