Kompas.com - 11/10/2020, 19:31 WIB

“Pasien penyakit langka dapat melakukan diet makanan yang berbeda untuk setiap penyakit. Salah satu contoh kasusnya adalah pasien saya, Gloria, yang didiagnosa Galactosemia Type 1 yang menyebabkan tubuhnya bereaksi negatif ketika menerima laktosa. Saat ini tumbuh kembangnya membaik dengan mengkonsumsi susu formula asam amino bebas yang nol galaktosa,” terang Prof. Damayanti saat menjadi pemateri utama dalam Webinar.

Baca juga: Dokter: Rokok Elektrik Bisa Lebih Berbahaya Ketimbang Rokok Tembakau

Menurut Prof. Damayanti, pasien penyakit langka di Indonesia masih menghadapi berbagai hambatan, mulai dari belum tersedianya laboratorium genetik komprehensif untuk diagnosis, tidak tersedianya obat-obatan, hingga keterbatasan biaya karena belum ditanggung oleh program Jaminan Kesehatan Nasional (JKN).

Padahal, untuk dapat menegakkan diagnosis, dibutuhkan biaya hingga Rp13 juta per satu pasien.

“Saat ini kami sudah melakukan kerjasama dengan banyak laboratorium dan rumah sakit dari berbagai negara, salah satunya adalah Australia dan Taiwan. Namun, kami di RSCM dan Human Genetic Research Cluster IMERI FKUI terus melakukan upaya pengembangan laboratorium agar Indonesia dapat melakukan diagnosis mandiri,” tambah Prof. Damayanti.

Prof. Damayanti juga termasuk anggota Tim Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia.

Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia sendiri merupakan organisasi nirlaba yang bertujuan membantu pasien penyakit langka di Tanah Air agar bisa mendapat akses diagnostik dan pengobatan.

Yayasan ini telah aktif membantu penyediaan obat dan penanganan pasien penyakit langka di Indonesia.

Ketua Yayasan MPS & Penyakit Langka Indonesia, Peni Utama, menjelaskan Yayasan & Penyakit Langka Indonesia menggelar Webinar: We Care for Rare kali ini untuk membantu mengedukasi serta meningkatkan kepedulian masyarakat terhadap pasien penyakit langka.

"Kami ingin terus membantu mengupayakan ketersediaan akses diagnostik penyakit langka yang terjangkau untuk menegakkan diagnosis, sehingga bisa membantu pasien mendapatkan pengobatan yang tepat serta keluarga pasien dapat mencegah terjadinya kasus serupa pada anak beriktunya,” ungkap Peni Utami.

Adanya kemudahan akses ke diagnostik penyakit langka diharapkan bisa membantu para pasien untuk menerima penanganan dan menjadi generasi masa depan yang lebih baik.

Halaman Selanjutnya
Halaman:

Video Pilihan

Rekomendasi untuk anda
26th

Tulis komentarmu dengan tagar #JernihBerkomentar dan menangkan e-voucher untuk 90 pemenang!

Syarat & Ketentuan
Berkomentarlah secara bijaksana dan bertanggung jawab. Komentar sepenuhnya menjadi tanggung jawab komentator seperti diatur dalam UU ITE
Laporkan Komentar
Terima kasih. Kami sudah menerima laporan Anda. Kami akan menghapus komentar yang bertentangan dengan Panduan Komunitas dan UU ITE.
komentar di artikel lainnya
Close Ads
Lengkapi Profil
Lengkapi Profil

Segera lengkapi data dirimu untuk ikutan program #JernihBerkomentar.