JAKARTA, KOMPAS.com – Lupus merupakan penyakit autoimun yang bisa menyerang seluruh organ tubuh. Sayangnya, penyakit ini masih sulit dideteksi, karena gejala yang muncul mirip penyakit lain. Itu sebabnya, keterlambatan diagnosa penyakit lupus sering terjadi.
Pembina Yayasan Lupus Indonesia yang juga pakar lupus Profesor dr. Zubairi Djoerban, SpPd, KHOM, FINASIM, mengungkapkan, penyakit lupus dikenal dengan penyakit seribu wajah. Gejala yang muncul pada seriap orang juga berbeda-beda sehingga sering kali tak disadari, seperti sakit pada persendian atau tulang, demam berkepanjangan, muncul bercak merah mirip bentuk kupu-kupu pada wajah, sering merasa lelah, anemia, hingga gangguan ginjal.
Bertepatan dengan peringatan Hari Lupus Sedunia yang jatuh pada 10 Mei ini, organisasi Lupus Dunia pun akhirnya meluncurkan World Lupus Federation (WLF).
"Merupakan suatu kehormatan Yayasan Lupus Indonesia mewakili Indonesia sebagai International Steering Comitte untuk World Lupus Federation. Dengan adanya WLF diharapkan bisa menambah info perkembangan pengobatan dan riset terbaru," ujar Zubairi dalam siaran pers yang diterima wartawan, Selasa (10/5/2016).
Ada sekitar 200 organisasi lupus di seluruh dunia yang akan berkolaborasi dengan WLF. Terbentuknya WLF diharapkan dapat meningkatkan kesadaran masyarakat mengenai penyakit lupus, memberikan advokasi, hingga dukungan kepada sekitar lima juta odapus si dunia.
“World Lupus Federation adalah suatu langkah awal untuk meningkatkan kesadaran akan penyakit yang sulit untuk didiagnosa, sering tidak terlihat, dan tidak dapat diduga dengan membawa organisasi lupus di seluruh dunia bersama-sama," ujar Chris Maker, Director dari Lupus UK.
Sandra C. Raymond, President dan CEO dari Lupus Foundation of America (LFA) menambahkan, penyakit lupus selama ini belum memperoleh pendanaan untuk riset dan kurang perhatian masyarakat.
Padahal, lupus merupakan masalah kesehatan yang serius. Melalui WLF, diharapkan dapat bersama-sama mengatasi masalah yang kerap dihadapi odapus, seperti lamanya waktu untuk mendiagnosa, kurangnya edukasi di kalangan professional medis dan masyarakat, serta masih kurangnya pendanaan untuk riset.
Ketua Yayasan Lupus Indonesia Tiara Savitri mengungkapkan, lupus bisa menyerang siapa saja. Berdasarkan data Yayasan Lupus Indonesia, hingga saat ini terdapat 17.286 orang dengan lupus (odapus) di seluruh Indonesia.
Namun, lupus bagai fenomena gunung es. Diperkirakan terdapat 1,5 juta odapus di Indonesia.
Dapatkan update berita pilihan dan breaking news setiap hari dari Kompas.com. Mari bergabung di Grup Telegram "Kompas.com News Update", caranya klik link https://t.me/kompascomupdate, kemudian join. Anda harus install aplikasi Telegram terlebih dulu di ponsel.Tulis komentarmu dengan tagar #JernihBerkomentar dan menangkan e-voucher untuk 90 pemenang!
Syarat & KetentuanPeriksa kembali dan lengkapi data dirimu.
Data dirimu akan digunakan untuk verifikasi akun ketika kamu membutuhkan bantuan atau ketika ditemukan aktivitas tidak biasa pada akunmu.
Segera lengkapi data dirimu untuk ikutan program #JernihBerkomentar.