Kompas.com - 28/02/2017, 12:00 WIB
EditorLusia Kus Anna

KOMPAS.com — Setiap hari terakhir pada bulan Februari, dunia memperingati Hari Penyakit Langka. Kampanye yang awalnya dilakukan di Eropa ini kemudian menyebar di 80 negara, termasuk Indonesia, sejak tahun 2016.

Diperkirakan dari setiap 10.000 anak di Indonesia yang lahir, satu per 500 anak berpotensi terkena kelainan metabolik.

Pada tahun ini, Hari Penyakit Langka mengambil tema "Dengan riset, kemungkinan selalu ada" sebagai ajakan bagi para peneliti, universitas, perusahaan, pembuat kebijakan, dan dokter untuk melakukan lebih banyak riset dan memahami berharganya riset bagi komunitas penyakit langka.

Penyakit langka perlu menjadi perhatian bagi semua kalangan masyarakat, bukan hanya karena gejala awal penyakit ini yang bisa menyerupai penyakit umum lain, melainkan hingga saat ini, ketersediaan obat dan fasilitas pendukung pengobatan lainnya masih sangat terbatas di Indonesia. Selain itu, pasien dengan penyakit langka juga membutuhkan biaya yang sangat besar untuk pengobatannya.

Penyakit langka biasanya bersifat kronis, progresif, memberikan penurunan, dan mengancam kehidupan penderita. Secara umum, terdapat 6.000 sampai 8.000 jenis penyakit langka yang menyumbang angka kematian sebesar 35 persen pada tahun pertama.

Namun demikian, informasi terkait penyakit langka di Indonesia masih sangat terbatas. Hal ini memberikan dampak terhadap kurang optimalnya diagnosis tenaga kesehatan, minimnya fasilitas perawatan yang memadai bagi para pasien, sulitnya akses dan ketersediaan obat-obatan yang dibutuhkan, serta harga pengobatan yang sangat tinggi. Semua pasien penyakit langka ini mempunyai hak yang sama untuk mendapatkan pengobatan yang sesuai dengan penderita penyakit kronis lainnya.

Dapatkan update berita pilihan dan breaking news setiap hari dari Kompas.com. Mari bergabung di Grup Telegram "Kompas.com News Update", caranya klik link https://t.me/kompascomupdate, kemudian join. Anda harus install aplikasi Telegram terlebih dulu di ponsel.


Video Pilihan

Rekomendasi untuk anda
26th

Tulis komentarmu dengan tagar #JernihBerkomentar dan menangkan e-voucher untuk 90 pemenang!

Syarat & Ketentuan
Berkomentarlah secara bijaksana dan bertanggung jawab. Komentar sepenuhnya menjadi tanggung jawab komentator seperti diatur dalam UU ITE
Laporkan Komentar
Terima kasih. Kami sudah menerima laporan Anda. Kami akan menghapus komentar yang bertentangan dengan Panduan Komunitas dan UU ITE.
komentar di artikel lainnya
Close Ads
Lengkapi Profil
Lengkapi Profil

Segera lengkapi data dirimu untuk ikutan program #JernihBerkomentar.