Kompas.com - 01/03/2021, 12:05 WIB
Foto tangkapan layar yang memperlihatkan sosok Kepala Pusat Penyakit Langka RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo, Prof. DR. dr. Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A(K), saat mengisi acara Patient Gathering dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia melalui aplikasi Zoom pada Minggu (28/2/2021). Acara tersebut diselenggarakan oleh Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia.
Kompas.comFoto tangkapan layar yang memperlihatkan sosok Kepala Pusat Penyakit Langka RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo, Prof. DR. dr. Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A(K), saat mengisi acara Patient Gathering dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia melalui aplikasi Zoom pada Minggu (28/2/2021). Acara tersebut diselenggarakan oleh Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia.

KOMPAS.com – Penting bagi setiap orang tua untuk memahami apa itu penyakit langka agar ketika dihadapkan dengan penyakit ini dapat memberikan langkah penanganan terbaik yang dibutuhkan sang buah hati.

Demikian saran yang disampaikan oleh Kepala Pusat Penyakit Langka RSUPN Cipto Mangunkusumo Prof. DR. dr. Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A(K) saat mengisi acara Patient Gathering melalui aplikasi Zoom pada Minggu (28/2/2021).

Acara tersebut diselenggarakan oleh Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia dalam rangka memeringati Hari Penyakit Langka Sedunia yang jatuh setiap tanggal 29 Februari. 

Baca juga: Kondisi pada Anak yang Bisa Dicurigai Sebagai Gejala Penyakit Langka

Selain penyampaikan gagasan dari Prof. Damayanti, acara Patient Gathering diisi juga dengan laporan dari para dokter yang menangani langsung pasien penyakit langka di berbagai daerah Indonesia dan sharing dari keluarga pasien.

Prof. Damayanti pun menjelaskan, sesuai namanya, penyakit langka adalah penyakit yang dapat mengancam jiwa atau mengganggu kualitas hidup dengan prevalensi yang rendah, yakni sekitar 1:2.000 populasi atau kurang dari 2.000 pasien di populasi.

Menurut dia, hingga saat ini, penyakit langka masih sering dianggap tidak penting, terutama di negara berkembang, karena jumlah pasien yang sedikit.

Dapatkan informasi, inspirasi dan insight di email kamu.
Daftarkan email

Padahal, sebenarnya pasien penyakit langka ini cukup banyak secara kolektif.

“Lebih dari 7.000 penyakit langka telah diidentifikasi dan mempengaruhi hidup jutaan orang di Asia,” jelas Prof. Damayanti yang juga aktif dalam Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia.

Prof. Damayanti melanjutkan, sebagian besat atau 80 persen kasus penyakit langka disebabkan oleh kelainan genetik.

Sekitar 75 persen dari jumlah total penderita penyakit langka merupakan anak-anak dan 30 persen di antaranya adalah anak berusia di bawah 5 tahun.

Halaman:

Rekomendasi untuk anda
PENYAKIT
Trikomoniasis
Trikomoniasis
PENYAKIT
Kurap
Kurap
PENYAKIT
Asites
Asites
26th

Ada hadiah voucher grab senilai total Rp 6.000.000 dan 1 unit smartphone.

Tulis komentarmu dengan tagar #JernihBerkomentar.

Syarat & Ketentuan
Berkomentarlah secara bijaksana dan bertanggung jawab. Komentar sepenuhnya menjadi tanggung jawab komentator seperti diatur dalam UU ITE
Laporkan Komentar
Terima kasih. Kami sudah menerima laporan Anda. Kami akan menghapus komentar yang bertentangan dengan Panduan Komunitas dan UU ITE.

Terkini Lainnya

Lichen Planus

Lichen Planus

Penyakit
Kok Bisa Hasil Test Pack Keliru?

Kok Bisa Hasil Test Pack Keliru?

Health
Bercak Mongol

Bercak Mongol

Penyakit
Amankah Melakukan Vaksinasi Flu saat Sedang Sakit?

Amankah Melakukan Vaksinasi Flu saat Sedang Sakit?

Health
Floaters

Floaters

Penyakit
Mengapa Kolesterol Tinggi Dapat Menyebarkan Sel Kanker?

Mengapa Kolesterol Tinggi Dapat Menyebarkan Sel Kanker?

Health
Anemia Sel Sabit

Anemia Sel Sabit

Penyakit
14 Gejala Faringitis yang Perlu Diwaspadai

14 Gejala Faringitis yang Perlu Diwaspadai

Health
Nyeri Otot

Nyeri Otot

Penyakit
11 Penyebab Sakit Tenggorokan Sebelah yang Bisa Terjadi

11 Penyebab Sakit Tenggorokan Sebelah yang Bisa Terjadi

Health
 4 Makanan untuk Meningkatkan Mood

4 Makanan untuk Meningkatkan Mood

Health
4 Gejala Kanker Payudara Metastasis yang Umum Terjadi

4 Gejala Kanker Payudara Metastasis yang Umum Terjadi

Health
7 Gejala Kanker Ovarium, Wanita Perlu Waspada

7 Gejala Kanker Ovarium, Wanita Perlu Waspada

Health
Gangguan Stress Pascatrauma (PTSD)

Gangguan Stress Pascatrauma (PTSD)

Penyakit
5 Manfaat Sunat untuk Kesehatan Laki-laki

5 Manfaat Sunat untuk Kesehatan Laki-laki

Health
komentar di artikel lainnya
Close Ads X
Lengkapi Profil
Lengkapi Profil

Segera lengkapi data dirimu untuk ikutan program #JernihBerkomentar.