Kompas.com - 01/03/2021, 12:05 WIB
Foto tangkapan layar yang memperlihatkan sosok Kepala Pusat Penyakit Langka RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo, Prof. DR. dr. Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A(K), saat mengisi acara Patient Gathering dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia melalui aplikasi Zoom pada Minggu (28/2/2021). Acara tersebut diselenggarakan oleh Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia.
Kompas.comFoto tangkapan layar yang memperlihatkan sosok Kepala Pusat Penyakit Langka RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo, Prof. DR. dr. Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A(K), saat mengisi acara Patient Gathering dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia melalui aplikasi Zoom pada Minggu (28/2/2021). Acara tersebut diselenggarakan oleh Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia.

KOMPAS.com – Penting bagi setiap orang tua untuk memahami apa itu penyakit langka agar ketika dihadapkan dengan penyakit ini dapat memberikan langkah penanganan terbaik yang dibutuhkan sang buah hati.

Demikian saran yang disampaikan oleh Kepala Pusat Penyakit Langka RSUPN Cipto Mangunkusumo Prof. DR. dr. Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A(K) saat mengisi acara Patient Gathering melalui aplikasi Zoom pada Minggu (28/2/2021).

Acara tersebut diselenggarakan oleh Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia dalam rangka memeringati Hari Penyakit Langka Sedunia yang jatuh setiap tanggal 29 Februari. 

Baca juga: Kondisi pada Anak yang Bisa Dicurigai Sebagai Gejala Penyakit Langka

Selain penyampaikan gagasan dari Prof. Damayanti, acara Patient Gathering diisi juga dengan laporan dari para dokter yang menangani langsung pasien penyakit langka di berbagai daerah Indonesia dan sharing dari keluarga pasien.

Prof. Damayanti pun menjelaskan, sesuai namanya, penyakit langka adalah penyakit yang dapat mengancam jiwa atau mengganggu kualitas hidup dengan prevalensi yang rendah, yakni sekitar 1:2.000 populasi atau kurang dari 2.000 pasien di populasi.

Menurut dia, hingga saat ini, penyakit langka masih sering dianggap tidak penting, terutama di negara berkembang, karena jumlah pasien yang sedikit.

Padahal, sebenarnya pasien penyakit langka ini cukup banyak secara kolektif.

“Lebih dari 7.000 penyakit langka telah diidentifikasi dan mempengaruhi hidup jutaan orang di Asia,” jelas Prof. Damayanti yang juga aktif dalam Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia.

Prof. Damayanti melanjutkan, sebagian besat atau 80 persen kasus penyakit langka disebabkan oleh kelainan genetik.

Sekitar 75 persen dari jumlah total penderita penyakit langka merupakan anak-anak dan 30 persen di antaranya adalah anak berusia di bawah 5 tahun.

Halaman:

Video Pilihan

Rekomendasi untuk anda
26th

Tulis komentarmu dengan tagar #JernihBerkomentar dan menangkan e-voucher untuk 90 pemenang!

Syarat & Ketentuan
Berkomentarlah secara bijaksana dan bertanggung jawab. Komentar sepenuhnya menjadi tanggung jawab komentator seperti diatur dalam UU ITE
Laporkan Komentar
Terima kasih. Kami sudah menerima laporan Anda. Kami akan menghapus komentar yang bertentangan dengan Panduan Komunitas dan UU ITE.

Terkini Lainnya

Mengapa Stres Bisa Menganggu Siklus Menstruasi?

Mengapa Stres Bisa Menganggu Siklus Menstruasi?

Health
Pentingnya Vaksin Kanker Serviks

Pentingnya Vaksin Kanker Serviks

Health
Gejala Klamidia, Infeksi Menular Seksual yang Suka Muncul Diam-diam

Gejala Klamidia, Infeksi Menular Seksual yang Suka Muncul Diam-diam

Health
7 Penyebab Hipertensi pada Anak

7 Penyebab Hipertensi pada Anak

Health
Flu Tulang

Flu Tulang

Penyakit
12 Penyebab Hipertensi yang Perlu Diwaspadai

12 Penyebab Hipertensi yang Perlu Diwaspadai

Health
Peripheral Artery Disease (PAD)

Peripheral Artery Disease (PAD)

Penyakit
Kenali Apa itu Flu Singapura, Ciri-ciri, dan Penyebabnya

Kenali Apa itu Flu Singapura, Ciri-ciri, dan Penyebabnya

Health
Sindrom Antley-Bixler

Sindrom Antley-Bixler

Penyakit
8 Cara Mencegah Penyakit Ginjal

8 Cara Mencegah Penyakit Ginjal

Health
Kenali Apa yang Anda Rasakan, Ini Beda Sedih dan Depresi

Kenali Apa yang Anda Rasakan, Ini Beda Sedih dan Depresi

Health
Ciri-ciri Kanker Mulut Harus Diwaspadai Sejak Dini

Ciri-ciri Kanker Mulut Harus Diwaspadai Sejak Dini

Health
10 Kebiasaan yang Memicu Penyakit Ginjal

10 Kebiasaan yang Memicu Penyakit Ginjal

Health
Apa Saja Penyebab Penyakit Ginjal?

Apa Saja Penyebab Penyakit Ginjal?

Health
Ciri-ciri Kanker Usus Besar Tahap Lanjut

Ciri-ciri Kanker Usus Besar Tahap Lanjut

Health
komentar di artikel lainnya
Close Ads X
Lengkapi Profil
Lengkapi Profil

Segera lengkapi data dirimu untuk ikutan program #JernihBerkomentar.