Kompas.com - 01/03/2021, 12:05 WIB

Jika tidak ditangani atau diobati, kata dia, penyintas penyakit langka ini bisa mengalami kondisi fatal.

"Maka penting bagi setiap orang tua untuk memahami apa itu penyakit langka agar
ketika dihadapi dengan penyakit ini dapat memberikan langkah penanganan terbaik yang dibutuhkan anak," kata Prof. Damayanti.

Dia menyampaikan bahwa melakukan penegakkan diagnosis adalah kunci bagi setiap pasien penyakit langka untuk mendapatkan pengobatan yang tepat.

Menurut Prof. Damayanti, pasien penyakit langka di Indonesia memang masih menghadapi berbagai hambatan, mulai dari belum tersedianya laboratorium genetik komprehensif untuk diagnosis, tidak tersedianya obat-obatan, hingga keterbatasan biaya karena belum ditanggung oleh program Jaminan Kesehatan Nasional (JKN).

Baca juga: Saat Ketua RT/RW di Solo Keroyokan Ajak Warga Daftar JKN-KIS

“Kami di RSCM dan Human Genetic Research Cluster IMERI FKUI tengah melakukan upaya pengembangan laboratorium agar Indonesia dapat melakukan diagnosis penyakit langka secara mandiri,” jelas dia.

Di sisi lain, Direktur Utama RSUPN Cipto Mangunkusumo, Dr. Lies Dina Liastuti, SpJP, MARS, menilai sebagian besar dokter, peneliti, pengambil kebijakan di bidang kesehatan, dan masyarakat belum mengetahui gejala penyakit langkah dengan detail, sehingga banyak penyakit yang tidak terdiagnosis dan dapat ditatalaksana dengan baik.

Menurut dia, diperkirakan di Indonesia ada 25 juta penduduk menderita berbagai penyakit langka. Tapi, hanya 5 persen yang didiagnosis.

RSUPN Cipto Mangunkusumo sendiri telah melakukan sejumlah upaya untuk menegakkan diagnosis dan tatalaksana penyakit langka di Indonesia tanpa terkendala jarak, salah satunya dengan memperluas jejaring pelayanan penyakit langka bersama berbagai rumah sakit di Indonesia.

Selain itu, RSUPN Cipto Mangunkusumo atau RSCM juga akan terus melatih dokter konsultan, ahli nutrisi dan penyakit metabolik untuk memperluas jejaring pelayanan demi menjangkau pelayanan penyakit langkah di berbagai penjuru Tanah Air, termasuk menggaungkan infomasi penyakit langka di berbagai media.

“Saya ingin menekankan, kita butuh kesinambungan demi hasil yang lebih baik,” jelas dr. Lies Diana saat hadir dalam diskusi virtual bertajuk “Reaching Everyone Everywhere”.

Halaman Selanjutnya
Halaman:

Video Pilihan

Rekomendasi untuk anda
26th

Tulis komentarmu dengan tagar #JernihBerkomentar dan menangkan e-voucher untuk 90 pemenang!

Syarat & Ketentuan
Berkomentarlah secara bijaksana dan bertanggung jawab. Komentar sepenuhnya menjadi tanggung jawab komentator seperti diatur dalam UU ITE
Laporkan Komentar
Terima kasih. Kami sudah menerima laporan Anda. Kami akan menghapus komentar yang bertentangan dengan Panduan Komunitas dan UU ITE.
komentar di artikel lainnya
Close Ads
Lengkapi Profil
Lengkapi Profil

Segera lengkapi data dirimu untuk ikutan program #JernihBerkomentar.