Sindrom Prader-Willi, Sebabkan Gadis Ini Selalu Kelaparan

Orangtua Suzanne merasa sangat sedih saat Suzanne menjerit atau menangis secara tiba-tiba, bisa disebabkan karena reaksi atas percakapan yang terjadi di hari kemarin atau menyadari bahwa ada benda miliknya yang dipindahkan dari tempat biasanya. “Jika dia balita, tak seorang pun akan terkejut,” kata sang ibu.

Orangtua Suzanne mengatakan kepada Ickenroth bahwa mereka tidak tahu bagaimana masa depan Suzanne, akankah terus seperti ini.

Suzanne berusia 14 tahun sekarang, dan kedua orangtuanya begitu takut saat memikirkan kesehatan Suzanne akan memburuk seiring dengan pertambahan usia. Mereka tidak tahu bagaimana Suzanne akan mengendalikan emosional dan intelektual, atau bagaimana dia akan menjalani hidupnya.

Karena merupakan kelainan genetik atau kromosom, pengidap sindrom Prader-Willi mesti menjalani diet ketat selama hidupnya.

Selain itu, anak-anak dengan Sindrom Prader-Willi biasanya membutuhkan bantuan dari tim medis dari multidisiplin untuk memberikan dukungan yang optimal, seperti spesialis pencernaan anak, endokrinologi, psikolog, psikiater, ahli gizi, terapis okupasi, terapi bicara, serta konsultan ortopedi.